Ana Isabela Meneguetti diz que o pole dance a faz enxergar seu corpo para além da síndrome e que ela 'transforma a dor em dança'. Professora com fibromialgia usa o pole dance para expressar sua dor Natina Fotografia Desde que foi diagnosticada com fibromialgia, a professora Ana Isabela Meneguetti, de João Pessoa, tentou diversos tratamentos, dentre eles, o mais recomendado pelos médicos, a realização de atividades físicas. A professora chegou a experimentar diversas modalidades de dança, mas foi no pole dance onde encontrou a melhor forma de expor sua convivência com a doença, expressar artisticamente sua dor e contar a sua história. A fibromialgia é uma síndrome que engloba uma série de manifestações clínicas como dor, fadiga, indisposição e distúrbios do sono. Esta quinta-feira (12) marca o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia. Essa é a primeira vez que a data é celebrada no Brasil, após a Lei 14.233/2021 ter sido sancionada pelo governo federal em novembro do ano passado. “Eu pesquiso a própria fibromialgia dentro da minha performance no pole dance para entender como a dor pode auxiliar na guia das minhas movimentações, como posso contar minha história com a dor”, diz a pole dancer que atua como professora de dança desde 2018. Professora com fibromialgia usa o pole dance para expressar sua convivência com a doença “Na dança eu encontro espaço para explicar o que é viver com fibromialgia, para representar o que é conviver com isso. Então eu estudo sobre a fibromialgia no cotidiano e tento contar essa história com meu corpo. Tô trabalhando na construção de uma apresentação que conta a história de fibromialgia na minha vida”. Isabela se tornou professora de dança em 2018 e hoje tem seu próprio estúdio em João Pessoa, onde dá aulas de pole dance, flexibilidade, flooworker e chair dance. “Ser professora de dança e ter fibromialgia é desafiador porque a dança exige movimento, energia e disposição e quem tem fibromialgia nem sempre está pronto para isso. Às vezes a gente tem dificuldades de fazer tarefas básicas, como mexer no celular e levantar da cama”, diz Isabela. Apesar das dificuldades relativas à doença, dar aulas de dança têm dado a Isabela a oportunidade de enxergar seu corpo de outras maneiras. “Eu comecei a descobrir meu corpo com potencialidades muito além da síndrome, um corpo que tem muita potência e pode contar muita história, eu só preciso saber respeitar meus limites”. O pole dance é sua principal atividade física. “É meu momento de liberação de hormônios, mas vai muito além disso, também é o momento que eu sinto que posso contar minha história sem ter medo, sem receios, mesmo que a dor às vezes impeça, pois tem dias que não consigo praticar, que preciso ficar de cama. Às vezes, só de encostar na minha pele dói, imagina na barra, então nem sempre é possível praticar, mas não deixa de ser um espaço de conforto e possibilidade”, conta Isabela. Isabela no seu estúdio "Seiva", em João Pessoa Natina Fografia “É no pole que eu consigo expressar a dor que tô sentindo, que eu consigo contar a minha história”, diz Isabela. Segundo Isabela, o pole dance é uma dança que traz uma gama de possibilidades: “Engloba a todos e todos os tipos de movimentos, o que pra mim faz muito sentido”. Apesar da intensa relação com a dança, ela recomenda aos portadores da doença que busquem experimentar a atividade física que mais proporcione prazer. “Não é necessariamente o pole que ajuda na fibromialgia, mas a atividade física, que tem essa função de melhorar a qualidade de vida justamente pela liberação de hormônios, por preparar sua musculatura”, explica. Principal ativida física de Ana Isabela é o pole dance Arquivo pessoal “O importante é que cada pessoa encontre uma atividade que faça sentido, pois o portador vai sentir dor, vai sentir indisposição, então tem que achar uma atividade física que te dê vontade de sair da cama para fazer”, diz Isabela. O começo dos sintomas Isabela Meneghetti começou a sentir as dores aos 8 anos de idade. “Comecei a reclamar para minha mãe e ela me levou em alguns médicos, mas todos falavam que era dor do crescimento ou que era criança fazendo frescura pra chamar atenção. Só quando eu tinha 13 anos minha mãe me levou em um reumatologista e ele me diagnosticou com fibromialgia”, conta. “Muitas vezes somos desrespeitados e deslegitimados por termos uma doença invisível”, diz Isabela. Isabela sente dores desde os oitos anos de idade, mas só aos 13 recebeu o diagnóstico de fibriomialgia Natina Fotografia A pole dancer explica que uma das partes desagradáveis é não ser compreendida pelas pessoas que não entendem os sintomas da doença. Para ela, viver com fibromialgia ‘é uma montanha russa’. “Eu nunca sei como eu vou acordar, nunca sei como meu corpo vai ficar ao decorrer do dia. É muito difícil entender e aprender a ter paciência com teu corpo e também fazer as outras pessoas entenderem. Então aprender a respeitar seu corpo e seu tempo e ainda ter que fazer o outro respeitar é outro desafio de ser fibromiálgico”, afirma. Isabela precisou passar a respeitar os limites do seu corpo, evitando comparar sua produtividade na rotina com a de outras pessoas. “Ter fibromialgia é ter que fazer escolhas o tempo todo. É se frustrar por não conseguir cumprir tarefas que para outras pessoas são muito simples. Você precisa aprender a calcular qual gasto de energia você pode ter aquele dia”, desabafa. Tratamento com canabidiol Além da intensa rotina de atividades físicas, desde o diagnóstico, Isabela já tentou diversos tratamentos. Atualmente, aos 23 anos, iniciou o tratamento com canabidiol (CBD), também conhecida como óleo de cannabis, ou maconha para fins medicinais. “Em quase nenhum senti diferença. Desde 2021, estou fazendo tratamento com canabidiol. De todos que já testei, foi o que mais trouxe melhora de vida pra mim”. O tratamento precisa ser indicado por um médico. No caso de Isabela, ela já havia feito tratamento medicamentoso e tratamentos experimentais, como o da Universidade de São Paulo (USP), realizado a partir de um equipamento, considerado pioneiro no mundo, desenvolvido pela equipe que realiza a aplicação conjugada de ultrassom e laser terapêutico, de baixa intensidade. “Realmente já tentei todas as opções que conheço, mas a que meu corpo melhor se adaptou foi o canabidiol", relata. "É triste você enxergar que poucos médicos indicam esse tratamento pelo preconceito mesmo. Poucos médicos dedicam o estudo ao canabidiol e isso acaba limitando os pacientes a acessarem novas possibilidades. Faz 15 anos que tenho fibromialgia e só há um ano cruzei com um profissional que trouxe a possibilidade do CBD”, diz Isabela. O tratamento com canabidiol não soluciona as dores causadas pela fibromialgia, mas melhora os outros sintomas que a acompanham. “Senti uma melhora de qualidade de vida imensa fazendo uso contínuo. Melhora no sono, humor, alimentação. Esse combo ajuda a controlar as crises, então já faz uma baita diferença no cotidiano”. Ana Isabela está trabalhando na construção de uma apresentação que conta a sua história com a fibromialgia Arquivo pessoal O médico da família e comunidade, Marcos Bosquiero, explica que a fibromialgia tem sido tratada em muitos casos com o uso do óleo da maconha terapêutica. “Na maioria dos casos são pacientes que já tentaram diversos outros tratamentos e, quando estão desesperançosos, descobrem e recorrem ao uso do óleo”, explica o médico. "O que eu tô observando na minha prática clínica é que esses pacientes têm respondido satisfatoriamente após o uso do óleo. Com satisfatoriamente, me refiro à diminuição de dor e mais disposição. Aí a gente tá falando literalmente em qualidade de vida”, diz o médico da família. O especialista também explica que é comum muitos pacientes com fibromialgia apresentarem quadros de ansiedade e depressão por acharem que não vão melhorar e vão sentir dor todos os dias. “Então esses pacientes, que respondem bem ao óleo, amenizam o quadro de ansiedade e depressão, consequentemente eles têm uma melhora global do estado de saúde geral. Não significa a cura de nada, mas a melhora da qualidade de vida”, explica. Dores são associadas a quadros de infecção, diz reumatologista Eutilia Freire, professora de reumatologia da Universidade Federal da Paraíba (UFPB) e coordenadora do Setor Doenças Reumatológicas do Centro de Doenças Raras de João Pessoa, explica que a fibromialgia é uma doença músculo-esquelética cuja principal característica é uma dor crônica. “Uma dor importante em todos os segmentos do corpo, e que não respeita as articulações. Não é uma dor articular, é uma dor ao longo dos membros como pernas e braços, ao longo das costas. Juntamente com essas dores vêm associados outros quadros que fazem parte da síndrome da fibromialgia, podendo ser cistite, inflamação na bexiga, inflamação no intestino, cólon irritado, tendência à depressão ou alterações psíquicas”, explica a reumatologista. Segundo a especialista, as partes afetadas pela síndrome são a parte intestinal, urinária e a psiquiátrica. Além das dores, os pacientes se referem a queixas nesse sentido. “Eles reclamam que dormem um sono não reparador, que é dormir mas ainda acordar muito cansado. Esse cansaço piora as dores e as dores também pedem sono, então vira um ciclo vicioso”, diz. A reumatologista também explica que se trata de uma doença genética, que se repete na mesma família. Embora não tenham estudos definitivos sobre a origem genética, essa tendência é comprovada. Ainda não há pesquisas que atestem objetivamente as causas dessa doença. Já sobre os tratamentos, a especialista informa que há poucos estudos consistentes, mas já bem definitivos. “Existem medicações que obviamente vão depender do caso. Pode ser feita uma medicação única ou uma combinação entre várias para se obter uma melhoria desse quadro”. Além disso, a atividade física é altamente recomendada em todos os casos, “a não ser que haja uma contra indicação importante”, alerta Eutilia. Carteirinha para Portadores de Fibromialgia Para a emissão da carteira em João Pessoa, o portador deve se dirigir a sua Unidade de Saúde da Família (USF) de referência, portando os seguintes documentos: RG, CPF, foto 3x4, Cartão SUS, comprovante de residência em João Pessoa e laudo atualizado de diagnóstico da fibromialgia. As USFs funcionam de segunda a sexta-feira, das 7h às 11h, e das 12h às 16h. A carteirinha da pessoa com fibromialgia é um documento cujo objetivo é facilitar o acesso desse público ao atendimento médico e consultas, filas de banco e estacionamento prioritário. Segundo a Secretaria Municipal de Saúde (SMS), já foram emitidas um total de 115 no município. *Sob supervisão de Krys Carneiro Vídeos mais assistidos do g1 Paraíba

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